Volunteers

At the moment the OIFE is run completely by volunteers and we are continously in need of more persons who want to contribute to our work.

If you think you can make a contribution or if you want to be informed about the possibilities, please contact the Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

By definition volunteers do not get a salary, but they will be compensated for costs they make on behalf of the OIFE on a declaration basis.

Because OIFE has grown and its activities have increased tremendously the workload of the EC in particular has become too large. Consequently at AGMs it was discussed whether the OIFE should be looking for a paid officer to run its daily business. It was concluded that such an officer should be capable of attracting sufficient subsidies/donations to at least pay its own salary.

If you are interested in this job you are invited to contact the Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. directly.

Membership

Members of the OIFE are, in general, national OI organisations.

Each member organisation is represented by a delegate. These delegates form the OIFE-Board from which an Executive Committee (EC) is chosen.

Each member organisation falls into a category which determines its conditions, fees and voting rights. Associations which cannot afford the membership fee can apply for funds to do so from the fee solidarity fund.

Membership categories*:

  • Ordinary Membership: open to European OI associations. Only full members have voting rights.
  • Associate Membership: open to both European and non-European OI organisations.
  • Supportive Membership: open to other OI (and OI related) organisations.
  • Sponsoring Membership: open to organisations that support the objectives of the Federation
  • Individuals can be granted advisory or Honorary Membership.

*Details on the conditions for membership can be obtained from the Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

Who is Who?

Executive Committee (EC)

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President

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1st vice-president

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2nd vice-president

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Treasurer

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Communication Manager

 

Volunteers

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Secretary

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Social Coordinator

youth-coordinator

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Youth Coordinator

youth-coordinator

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Youth Coordinator 2

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Webmaster

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Assistant-Webmaster

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Medical Advisor

 

 

OIFE Aims

  • Representing people living with OI and their families, and OIFE’s member organisations on both European and International levels.
  • Advocating the needs of those living with OI to national and international organisations, focusing on inclusion within public health programs.
  • Striving towards equal access to early diagnosis, appropriate therapeutic strategies and optimal medical treatment and care.
  • Promoting and encouraging research into all aspects of OI, in coordination with medical professionals and advisors.
  • Collecting, transmitting, exchanging and publicising information about OI.
  • Developing and strengthening the structure of the OIFE; allowing it to carry out its routine tasks and to realise its current and future aims.
  • Cooperating with other organisations representing people living with disabilities - such as rare genetic or connective tissue conditions – in order to achieve common goals.
  • Helping to establish new OI associations, and supporting those already in existence.
  • Increasing public awareness of OI
  • Providing information and support to individuals and families living with OI.

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