PORTUGUÊS

Eu tenho osteogénese imperfeita (OI, ossos de vidro).
Isso significa que os meus ossos são frágeis.
OI não só afecta o esqueleto mas também o tecido conjuntivo em geral.
Por favor, consulte-me a mim / aos meus pais / ao meu companheiro antes de me mover, transportar, examinar ou tratar; siga os meus / seus conselhos acerca da maneira de me tratar com segurança.

Gostaríamos de vos recordar o seguinte:

- Na osteogénese imperfeita as fracturas podem ocorrer com facilidade ou até espontâneamente.
- Os sintomas de fracturas não são sempre óbvios; a dor frequentemente indica uma fractura.
- Procurar sinais de fracturas, tais como mobilidade anormal ou crepitação pode causar uma fractura.
- A maneira mais simples para determinar ou excluir uma fractura é fazer uma radiografia (ver adiante).
- Em regra as fracturas são dolorosas.
- Em caso de dor, mesmo não tendo sido diagnosticada uma fractura, o tratamento deve, por vezes, ser o mesmo que para uma fractura.
- Uma analgesia adequada é recomendável, tanto em crianças como adultos.
- Um analgésico e/ou um sedativo nocturno estão recomendados nos primeiros dias após uma fractura.
- A imobilização deve ser feita preferivelmente com materiais leves.
- Doentes com OI devem ser mobilizados o mais rápidamente possivel.
- Por fàvor, contacte o médico especialista responsável quando uma hospitalização ou cirurgia se tornar necessária.
- Muitos doentes com OI podem ouvir mal.
Radiografias:

- Na osteogénese imperfeita os ossos podem estar desmineralizados. Uma radiação de intensidade menor é geralmente apropriada (tal como na osteoporose) para evitar repetições desnecessárias de radiografias.
- Movimentos excessivos ou mobilizações desnecessárias devem ser evitadas.
- Os doentes ou seus fàmiliares / amigos têm frequentemente experiência de anteriores exames. Eles podem ajudar a encontrar a posição correcta para os RX serem efectuados.
- Deve-se usar uma protecção de chumbo para as gónadas.

Cirurgia e Anestesia:

- Transfira cuidadosamente a pessoa / o doente de e para a mesa operatória, segurando o / a bem.
- Esteja atento a deformidades pré-existentes ou contracturas quando posicionar a pessoa / o doente na mesa operatória.
- Incline a cabeça suavemente para trás na entubação, minimizando o risco de fracturar vértebras cervicais; esteja atento à vulnerabilidade da mucosa da traqueia. Os dentes são também frequentemente frágeis.