MIERCOLES 7 DE DICIEMBRE
Auditorio #1
8:00 a 8:30 Bienvenida y apertura del congreso
8:30 a 9:45 ¿Qué es la Osteogénesis Imperfecta “O.I” ?
Clasificación de la O.I.
Diagnóstico y tratamientos a base de
bifosfonatos
Estudios genéticos en O.I
Nuevos Tratamientos
Dr. Francis H. Glorieux
Pediatra y Genetista/ Director de Investigación
Hospital de Niños Shriners (Montreal - Canadá)
9:45 a 10:00 La O.I. en el Ecuador
Dr. Patricio Cobo
Pediatra- Neonatólogo/ Director de Neonatología
Nueva Clínica Internacional (Quito-Ecuador)
10:00 a 10:30 Incidencia Genética de O.I. en el Ecuador
Dr. Milton Jijón
Genetista / Director de Área
Hospital de niños Baca Ortiz (Quito-Ecuador)
10:30 a 11:00 Coffee break
11:00 a 12:30 Principales tratamientos ortopédicos
Dr. François Fassier
Cirujano Ortopédico/ Jefe de Traumatología Infantil
Hospital de Niños Shriners (Montreal - Canadá)
12:30 a 13:00 Experiencia del manejo de pacientes con O.I
En el Ecuador
Dr. Hernán Abad
Cirujano Ortopédico y Traumatólogo
Hospital de Niños Baca Ortiz (Quito - Ecuador)
13:00 a 14:00 Almuerzo
14:00 a 14:30 Cuando se debe operar un paciente con OI.
Dr. José Ignacio Parra
Cirujano Ortopeda/ Jefe de Traumatología y Cirugía Ortopédica Infantil
Hospital Universitario de Getafe (Madrid) hasta mayo del 2010
14:30 a 15:30 Principios de Rehabilitación en O.I (parte 1)
Ft. Kathleen Momtpetit
Terapista Ocupacional
Hospital de Niños Shriners ( Montreal –Canadá )
15:30 a 16:00 Enclavado intramedular en pacientes adultos con O.I.
Dr. Miguel Galbán
Cirujano Ortopédico y Traumatólogo
Fundación Hospital Ortopédico Infantil /Venezuela
16:00 a 16:30 Coffee break
16:30 a 17:30 Principios de Rehabilitación en O.I (parte 2)
Ft. Kathleen Momtpetit
Terapista Ocupacional
Hospital de Niños Shriners ( Montreal –Canadá )
17:30 a 18:00 Uso de Galileo
Dr. Oliver Semler
Pediatra, especializado en enfermedades óseas
Hospital Universitario de Colonia
Alemania
JUEVES 8 DE DICIEMBRE
8:00 a 13:00 Cirugías Programadas
Hospital Metropolitano (Quito)
Auditorio #2
8:00 a 8:45 Rehabilitación en O.I.
(Uso de férulas)
Dr. François Fassier
Cirujano Ortopédico/ Jefe de Traumatología Infantil
Hospital de Niños Shriners (Montreal - Canadá)
Ft. Stephany Gould
Terapista Física
Hospital de Niños Shriners (Montreal - Canadá)
8:45 a 9:15 Manejo de palancas de resistencia en O.I.
Dra. Nancy Hidalgo
Neurorehabilitadora
Centro de Rehabilitación Integral (Quito - Ecuador)
9:15 a 10:00 Rehabilitación en O.I.
· Terapia ocupacional / Dispositivos de equipos
Ft. Kathleen Momtpetit
Terapista Ocupacional
Hospital de Niños Shriners (Canadá)
10:00 a 10:30 Coffee break
Auditorio #1
10:30 a 13:00 Chequeos Médicos a pacientes de la FEOI
( Panelistas Nacionales y Extranjeros)
13:00 a 14:00 Almuerzo
Auditorio #1
14:00 a 16:00 Chequeos Médicos a pacientes de la FEOI
( Panelistas Nacionales y Extranjeros)
Auditorio #2
14:00 a 15:00 Rehabilitación en el Hogar (parte 1)
Ft. Kathleen Momtpetit
Terapista Ocupacional
Hospital de Niños Shriners (Canadá)
15:00 a 15:30 Tratamiento ortésico del paciente con O.I.
C.P.O. Santiago Muñoz
Ortesista y Protesista
Becker Orthopedic
(Michigan-EEUU)
15:30 a 16:00 Experiencia de vida con O.I
Dr. Oliver Semler
Pediatra, especializado en enfermedades óseas
Hospital Universitario de Colonia
Alemania
16:00 a 16:30 Coffee break
Auditorio #1
16:30 a 18:00 Chequeos Médicos a pacientes de la FEOI
( Panelistas Nacionales y Extranjeros)
Auditorio #2
16:30 a 17:30 Rehabilitación en el Hogar (parte 2)
Ft. Kathleen Momtpetit
Terapista Ocupacional
Hospital de Niños Shriners (Canadá)
17:30 a 18:00 Manejo fisioterapeuta post operatorio
(enclavijamiento medular)
Ft. Stephany Gould (*)
Terapista Física
Hospital de Niños Shriners (Montreal - Canadá)
19:00 Cena de confraternidad
VIERNES 9 DE DICIEMBRE
Auditorio #1
8:00 a 8:30 Células Madre
Dr. Francis H. Glorieux
Pediatra y Genetista/ Director de Investigación
Hospital de Niños Shriners (Canadá)
8:30 a 9:00 ¿ Ha mejorado la calidad de vida en niños con O.I.?
Dr. Miguel Galbán
Cirujano Ortopédico y Traumatólogo
Fundación Hospital Ortopédico Infantil /Venezuela
9:00 a 9:30 Tratamientos de las deformidades de la columna
En o.I.
Dr. François Fassier
Cirujano Ortopédico/ Jefe de Traumatología Infantil
Hospital de Niños Shriners (Canadá)
9:30 a 10:00 20 Años de tratamientos quirúrgicos en O.I.
Dra. Ana Bueno
Traumatóloga y Cirujana Ortopédica Infantil
Hospital Universitario de Getafe (Madrid
10:00 a 10:30 Coffee break
10:30 a 11:30 Deportes y ejercicios recomendados en la O.I.
Ft. Kathleen Momtpetit
Terapista Ocupacional
Hospital de Niños Shriners (Canadá)
11:30 a 12:00 El sistema de asiento gillete
C.P.O. Santiago Muñoz
Ortesista y Protesista
Becker Orthopedic
(Michigan-EEUU)
12:00 a 12:30 Técnicas de terapia física en niños con OI
· Uso de Theraband con diferentes resistencias
· Hidroterapia
Dra. Nancy Hidalgo
Neurorehabilitadora
Centro de Rehabilitación Integral (Ecuador)
12:30 a 13:30 Resolución de complicaciones en cirugías de O.I.
Dr. José Ignacio Parra
Cirujano Ortopeda/ Jefe de Traumatología y Cirugía Ortopédica Infantil
Hospital Universitario de Getafe (Madrid) hasta mayo del 2010
13:30 a 14:30 Almuerzo
14:30 a 15:00 Entrega de Certificados
15:00 a 15:30 Clausura y Despedida
16:00 a 16:30 Coffe break
16:30 City Tour
New OI Society
On 31 January 2011 a new OI Society was founded in LATVIA "Latvijas Osteogenesis Imperfecta Biedriba - 'LOIB' ".
We welcome our Latvian associates and hope to have more news soon.
Welcome to the Phillipine OI support group
OI Support Philippines Meeting
at the National Institutes of Health
July 17, 2010
OI Awareness
with the Rotary Club
July 27, 2010
Just this July 2010 an OI support group was formed on the Phillipines. At present they have around
20 families participating. Because we estimate that there should be at least 6150 OI persons in the
Phillipines they have a large growth potential. They are actively pursuing public awareness in the key
areas of their country and hope to find those other OI families suffering in silence.
They need all the support they can get.
The new OI society of Colombia (see below) is organising its first OI seminar on 1,2, and 3 December 2010, here is their announcement in Spanish.
Estamos preparando el I (primer) Seminario sobre OI en Colombia. El
1,2,3 de Diciembre de 2010, esperamos tener en Tulua, Valle, al Dr.
Fassier y tres de sus colaboradores. Sera un evento conjunto y
paralelo con la UCEVA (Unidad Central del Valle), la universidad local
que tiene Facultad de Medicina y otros programas como Enfermeria,
Educacion Fisica, Idiomas... Ellos tienen un programa de atencion a
los Discapacitados, muy interesante, que lidera Luis Fernando Reyes
Cruz, con el Decano de Educacion Fisica Carlos Hernan Mendez Diaz.
Contamos con el aoyo total del Sr. rector Jairo Gutierrez. Hemos
decidido trabajar juntos por los pacientes con discapacidad y los de
OI porque aunando esfuerzos podremos ser mas productivos y podemos
aportar las distintas experiencias que tenemos en los temas que nos
ocupan. Le estamos enviando un correo al Dr. Fassier para poder
ultimar detalles y preparar ponencias, reuniones y demas. Estamos
supeditados al tiempo y programacion que tenga el equipo de Montreal
porque ellos tienen una agenda muy apretada todo el tiempo. Preparar
un evento de esta magnitud conlleva una logistica grande, hablar de
hoteles, transporte, conferencistas, asistentes, publicitar los
eventos, etc., por lo cual estamos desde ya trabajando en todo. La
UCEVA tendra conferencistas Espanoles especializados en Discapacidad.
Estaremsos trabajando juntos en costos, invitaciones, promocion,
difusion (la cual ya empezamos a hacer en los canales locales de
television. Como siempre, las sugerencias de los miembros de ACISOI
son bienvenidas. Les estaremos informando de todo lo que suceda con la
preparacion del evento.
A new OI society was formed in Colombia, here is the announcement in Spanish.
El 30 de Enero de 2.009 dimos inicio a la Fundación ACISOI (Apoyo y Centro de Información Sobre Osteogénesis Imperfecta)en Tuluá, Valle, Colombia.
Iniciamos con tres pacientes; actualmente hay 65 registrados, estamos trabajando en la página web y tenemos un plan de acción concreto que hemos
ido implementando gradualemente. Nuestros objetivos: los pacientes con OI, sus familias y el personal médico Colombiano que quiera aprender sobre OI
y ayudar a nuestros pacientes. Nuestro deseo es estar en contacto con Ustedes para formar parte de la familia mundial de ayuda a los pacientes con Huesos de Cristal.
Nuestro correo electrónico provisional es: fundacion.acisoi@gmail.com
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please contact the OIFE-forum moderator
New information item
We have added a new page on RODDING to our information pages.
At the moment this information is available in English, Dutch, Greek, French, German, Norwegian, Finnish, Russian, and Georgian, other languages will follow suit.
Research study on FORTEO
I would like to call your attention to information about a research study
currently recruiting adult participants in your area. The study is
designed to evaluate teriparatide (FORTEO), a drug already approved for
the treatment of osteoporosis. Adults 18 years of age and older, with a
diagnosis of osteogenesis imperfecta are eligible to participate.
If you are interested or would like more information, please contact
Mary Mullins, Research Coordinator
The Osteogenesis Imperfecta Foundation Medical Advisory Council has
reviewed this study design and approved it for dissemination to OI
Foundation constituents, for their information.
For other additional information about participating in research studies,
please read the OI Foundation fact sheet, Clinical Trials. It is
available on the OI Foundation web site at
www.oif.org, or by mail from
the OI Foundation office.
I hope you will share this information with any friends or family in the
OI community who might not have received this notice.
Mary Beth Huber
Information & Resource Director
OI Foundation
+1-800-981-2663
e-mail: mhuber@oif.org
